启动仪式｜爱力康复营—重症肌无力患者康复之“关怀员”服务体系搭建项目

■图片-项目在线启动仪式背景图

4月22日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”） 在线举办“爱力康复营—重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务体系搭建”项目启动仪式。该项目于2022年1月入选中国扶贫基金会由中国民生银行出资支持的“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”，经过筹备，现开启项目执行。

“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”的策划方、发起方、资助方中国民生银行敏捷执行小组的工作人员中国民生银行总行办公室秦浩先生、中国民生银行北京分行办公室张晓妍女士、爱力关爱中心主任清昭出席会议并发言，爱力关爱中心全体员工参加项目启功仪式。

■图片-项目启动会上，中国民生银行代表及爱力关爱中心全员线上“合影”

爱力关爱中心服务部主管王丽萍主持会议，爱力关爱中心主任清昭向参会全体人员介绍该项目的缘起、目标、设计理念和逻辑以及执行计划。

■图片-爱力关爱中心清昭主任在线介绍PPT

中国民生银行代表、中国民生银行总行办公室秦浩先生听取上述介绍后，对患者组织的公益精神深受感动，并表达了对爱力关爱中心以往工作的肯定。同时，他在会上向全体参会人员介绍“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”的愿景、理念、公益目标和项目成果，并对“爱力康复营—重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务体系搭建”项目现场提问相关问题，表示将对项目开展提供服务和支持。

中国民生银行北京分行办公室张晓妍女士作为项目属地负责人对爱力关爱中心所做的努力和该项目表示肯定，并就项目执行考核的四个维度进行详细介绍。

爱力关爱中心服务部主管、该项目负责人王丽萍对项目进行详细介绍，并邀请中国民生银行的工作人员参加该项目的志愿服务，参与项目执行。

■图片-项目负责人王丽萍对项目介绍PPT

爱力关爱中心传播主管默绿向中国民生银行代表现场提问，了解中国民生银行在社会企业责任方面取得的成果和未来目标。

以下是爱力关爱中心工作人员现场发言，表达对资方的感谢（以下为发言部分摘录，排名按照发言顺序）：

行政主管丁江波说：感谢中国民生银行支持！

项目助理鞠秀芹（重症肌无力患者）说：我是“ME公益创新资助计划”2015年爱力康复营项目的受益人之一，非常感谢中国民生银行和中国扶贫基金会对我们重症肌无力患者的关注和支持！

课程助理何莹莹（重症肌无力患者）说：非常感谢中国民生银行和中国扶贫基金会对我们重症肌无力患者一直以来的支持！

项目助理吴玉丹（重症肌无力患者）说：希望在资方帮助下有更多重症肌无力患者好起来，能“有希望、有事做、能爱人”。

财务主管杨瑞秀说：感谢感谢中国民生银行和中国扶贫基金会对我们的支持，愿我们一起多交流多沟通，把这个项目做得更好好。

创新服务助理曹宏说：感谢中国民生银行！

传播主管默绿（重症肌无力患者）说：改变已经在我身上发生，愿更多重症肌无力患者发生改变。愿我们在互动交流中，看到重症肌无力群体的困难、努力和改变，希望多方共同努力推动重症肌无力相关问题的解决，期待中国民生银行持续关注我们，谢谢！

传播助理李欢（重症肌无力患者）说：作为社群关怀员培训的一位受益者希望未来有更多重症肌无力患者通过关怀员培训走出疾病阴影。

项目助理张勇说：我特别欣赏民生银行的一句话“为民而生，与民共生”，这跟爱力关爱中心“爱的力量、改变你我”特别契合，希望民生银行持续关注重症肌无力患者！

项目助理张焱（重症肌无力患者）说：希望通过本次项目培养出更多助人自助的优秀关怀员，让更多病友受益。

社群关怀员受益人马林（重症肌无力患者）说：感谢资方支持，我在关怀员培训中收获很多，未来希望带领更多关怀员为病友提供服务。

爱力关爱中心主任清昭（重症肌无力患者）说：在我们社群中，大家在一起（互相陪伴）的过程真的很棒，这种彼此的陪伴真的很温暖，这也是我们机构彼此陪伴文化的传承，我们接下来一起加油！

“爱力康复营—重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务体系搭建”项目简介

针对重症肌无力患者群体康复服务需求强烈、受益人迅速增长，基于“同侪关系”成长的罕见病社群，其服务难以通过第三方机构复制推广的难题，对原服务模式进行结构化创新。

项目将通过系统打造“患者骨干”为主体的“社群关怀员”服务体系，以服务培训、1+N带教、团体学习、服务评估，形成专业化、标准化、可量化、可评估的同侪服务能力，将项目服务路径从“机构-患者、患者骨干为辅”，向“机构-关怀员-患者、患者骨干为主”转化，从“服务为中心”转向“受益人为中心”，形成罕见病患者社群独有的服务模式，缩短患者服务历程，提升服务可及性和服务深度，最终推动中国患者群体整体康复水平的改善。

 致谢

撰稿 | 默绿

责编 | 默绿

排版 | 默绿

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